Brorparten av pasienter som behandles for sarkom, behandles ved OUS Radiumhospitalet. Det Legat-finansierte oppslagsverket Kreftlex.no har nå publisert en serie unike veiledningsvideoer i samarbeid med nettopp dette behandlingsmiljøet. Sarkom kalles også ben- og bløtvevskreft og er en fellesbetegnelse på ondartede svulster som oppstår i fett, skjelett, muskulatur- og bindevev. Hovedgruppene er bensarkom og bløtvevssarkom.
– Sarkomer kan oppstå alle steder i kroppen, sier Olga Zaikova, overlege ved OUS Radiumhospitalet og avtroppende leder for Kompetansetjenesten for sarkom.
Store inngrep
Den viktigste behandlingsformen er kirurgi. Noen pasienter får også strålebehandling og cellegiftbehandling. Svulstens størrelse og beliggenhet har betydning for hvor stort inngrepet blir og hvor lenge pasienten blir liggende på sykehus. Nye teknikker og undersøkelsesmetoder gjør at man i de aller fleste tilfeller nå kan fjerne bensvulsten uten å amputere.
Når man kommer hjem er det vanlig å ha glemt mye av informasjonen man har fått på sykehuset.
Zaikova forteller at hun i utgangspunktet fraråder pasientene sine å google etter informasjon om sykdommen sin på nettet.
– I hvert fall i starten, fordi det er mye usortert og ikke kvalitetssikret informasjon på nett. Unntaket er Kreftlex.no hvor innholdet er utarbeidet av ekspertmiljøet ved OUS Radiumhospitalet. Her kan pasientene være trygge på at innholdet er kvalitetssikret, sier hun.
Videoene er først og fremst laget for å veilede fagfolk og pasienter etter at de er ferdigbehandlet og reist hjem.
– Mye av det vi driver med ved Radiumhospitalet er svært spesialisert. Pasientene våre trenger nøye veiledning under opptreningen. Alle er forskjellige og opplæringen må tilpasses individuelt. Pasientene skal følges opp ved lokalsykehus og av fysioterapeuter i primærhelsetjenesten. For mange kan det bli en brå overgang. Zaikova håper at både pasient, fysioterapeut og andre fagpersoner nå skal skal dra nytte av videoene.
Øvelsene må læres
Signe Ludvigsen er fysioterapeut ved Radiumhospitalet OUS og møter pasienter hver dag.
– Sarkompasientene våre kommer fra hele landet og er i alle aldre. Å få kreft kan være skremmende og mange er i alarmberedskap. Når man kommer hjem er det vanlig å ha glemt mye av informasjonen man har fått på sykehuset.
Det er Kreftlex-redaksjonen ved Institutt for kreftgenetikk og informatikk som har produsert videoene. Mange av øvelsene i videoene demonstreres av Signe Ludvigsen selv. Så langt er det blitt produsert to serier. Den ene er på seks filmer og viser hvordan man som operert skal gå på flatt underlag, i tillegg til opp og ned trapp med krykker . Den andre serien er på åtte videoer som viser trening i seng med og uten strikk. Videoene er tekstet på både norsk og engelsk.
De engelske versjonene ligger på Youtube.
– Meningen er at pasientene skal bruke videoene som et støtteverktøy i samråd med fysioterapen, noe som vil bidra til å gjøre det enklere å lære seg øvelser og gjennomføre opptreningsprogrammer på egen hånd, sier Signe Ludvigsen. Hun ser på videoene som begynnelsen på en øvelsesbank.
Behov for kvalitetssikret informasjon
Redaksjonssjef Hege Marina Moland forteller at informasjonsbehovet om kreft i befolkningen er stort. Kreftlex.no brukes av stadig flere som søker informasjon om kreft. I 2019 hadde det seks år gamle oppslagsverket hele en million sidehenvisninger.
– Det finnes utrolig mye informasjon om kreft på internett. I motsetning til mange andre kilder er Kreftlex.no nøytralt, ikke-kommersielt og kvalitetssikret. I tillegg kan vi tilby like god informasjon om de sjeldne krefttypene som de vanligste, sier Hege Marina Moland.
Se videoene og les mer om sarkomer på Kreftlex.no
